Oi! Meu nome é Joseane.

Quando eu tinha 20 anos, descobri que estava grávida do meu primeiro filho. Senti-me realizada e, passado os nove meses, recebi de Deus meu maior presente: o Kevin.

Como mãe de "primeira viagem", era muito protetora. Ele tinha muitas cólicas, não dormia direito e eu chorava com ele, não sabendo mais o quê fazer. Os médicos começaram a fazer vários exames, até que foi pedida uma tomografia de crânio, onde foi descoberto uma anatomia muito diferente. A partir desse dia, nossas vidas mudaram totalmente: rotinas de exames, pesquisas, estudos e contato com especialistas. Nessa altura, os médicos falavam que seria impossível o Kevin passar do primeiro ano de vida, mas ele surpreendeu a todos e ultrapassou essa barreira. 

Infelizmente com três anos, ele teve uma recaída muito grave, permanecendo por sete meses internado em uma UTI com quadro variavando entre grave e estável, que incluia paradas cardíacas, infecções e alguns dias em coma... e essa fase, foi a mais difícil para mim. Minha família e eu achávamos que ele não iria voltar para casa... Já não tinha mais o que ser feito e entreguei a vida de meu amado Kevin nas mãos de Deus. Os médicos não me davam muitas esperanças diziam que se ele voltasse do coma iria ficar em estado vegetativo, porém como me disseram: "Oração de mãe, sempre chega ao céu". Deus ouviu meus pedidos e meu guerreiro voltou para casa com uma traqueostomia, uma gastrostomia e com os movimentos que possuia preservados.

Aos cinco anos do Kevin, o geneticista o diagnosticou com Lisencefalia tipo III, uma malformação que se dá no primeiro trimestre de gestação, e com esse diagnóstico, Kevin foi encaminhado para instituições para poder fazer tratamentos. No entanto, para minha surpresa, o que eu ouvi de três grandes instituições era "Seu filho não é padrão para nosso atendimento".

Vi meu filho se desenvolver com ajuda de algumas pessoas importantes em nossas vidas, porém não era o suficiente: era como se como ele estivesse preso em uma gaiola.  Meu marido, alguns profissionais voluntários (que ao longo dos anos, tornaram-se bons amigos) e eu resolvemos fundar o Instituto Kevin de Desenvolvimento, onde nosso principal objetivo é cuidar de pessoas que como o Kevin "não são padrões para grandes instituições". 

A partir daí, estamos elaborando atendimento particulares a cada paciente, estimulando e incentivando-os a ter o mínimo de autonomia, confiança, autoestima e com um espaço na sociedade. E juntamente com essa ideia, desenvolvemos trabalhos educativos, de lazer e culturais a pessoas com e sem deficiência, bem como demais assistência a população do bairro do Jardim Mutinga em Barueri.

Vem fazer parte você também da continuidade dessa história! ;)